MODEL INDIVIDUALIZOVANÉ PODPORY – ANALÝZA KE STAŽENÍ.
Dokument analyzuje současnou situaci v sociální podpoře osob se zdravotním postižením a pečujících, popisuje nejzávažnější problémy a navrhuje možnosti jejich řešení. Je strukturován dle tří hlavních pilířů: Dostupné informace a koordinovaná podpora, posuzování potřeba a příspěvek na péči a rozvinutá a vyvážená síť sociálních služeb.
Co jsou pilíře individualizované podpory a proč by na nich měla stát systémová změna sociálního systému ČR?
Pilíře individualizované podpory jsou základ systému individualizované podpory. Odrážejí nejdůležitější potřeby těch, pro které je sociální systém určen, konkrétně lidí se zdravotním postižením, chronickým onemocněním a jejich pečujících. Vycházejí z věcného popisu toho, co jim na současném stavu nevyhovuje a co je nutné změnit, a z popisu toho, jak by si jej představovali. Jako občané ČR mají plné právo požadovat, aby státní systém na jejich potřeby reagoval.
To, jak vypadá současný systém, určuje Zákon o sociálních službách. Ten, jak už sám název napovídá, vychází především z potřeb zřizovatelů a poskytovatelů sociálních služeb. Potřeby příjemců služeb se v ČR nezjišťují, a tedy nijak neovlivňují ani podobu zákona, ani parametry systému. Máme za to, že je to chyba. Sociální systém má být nastaven tak, aby sloužil občanům, kteří jeho pomoc potřebují, za podmínek, které vyhovují celé společnosti. Dílčí zájmy zřizovatelů, poskytovatelů služeb, zaměstnanců ve službách a jejich organizací je potřeba zohlednit, nikoli předřadit všem ostatním.
Při tvorbě systému individualizované podpory a péče pracujeme s mnoha desítkami vstupů, těmi nejdůležitějšími jsou:
Rešerše dostupných informačních zdrojů
Ve spolupráci s členskými organizacemi a zástupci odborné veřejnosti jsme shromáždili dostupné publikace, výzkumy, analýzy a příklady dobré praxe v oblasti sociální, zdravotní a vzdělávací.
Legislativní analýzy
Pracujeme s přehledem legislativních norem – zákonů, vyhlášek, vládních usnesení i mezinárodních závazků ČR – jež upravují podmínky pro lidi se zdravotním postižením, chronickým onemocněním a jejich pečující a analýzami stávající legislativy.
Analýzy datových zdrojů
Pracujeme s oficiálními údaji ze státních registrů, s daty ČSÚ i z dalších veřejně dostupných zdrojů, případně s údaji získanými prostřednictvím Zákona o svobodném přístupu k informacím. Připravili jsme rovněž popis stávajících registrů a datových bází nejrůznějších aktérů, shromažďujících údaje o cílových skupinách, s cílem hledat vyhovující systém sběru informací o jejich potřebách.
Komparativní analýzy zahraničních praxí
Ve spolupráci s Katedrou veřejné politiky Fakulty sociálních věd Univerzity Karlovy i dalšími subjekty hledáme nejlepší zahraniční praxe, které jsou přenositelné do českého prostředí.
Rešerše potřeb cílových skupin
Ve spolupráci s členskými i partnerskými pacientskými organizacemi, osobami se zdravotním postižením a pečujícími osobami jsme zpracovali vlastní šetření o jejich potřebách.
Získané informace a knihovnu zdrojů zveřejňujeme postupně.
Pilíř 1: Koordinovaná podpora
Systém sociální podpory a péče v ČR je dnes pro lidi nepřehledný a složitý. Drtivá většina z nich se v něm nikdy skutečně nezorientuje a nemůže si být jistá, že dostává skutečně optimální pomoc.
První změnou, kterou navrhujeme, je zavedení koordinované podpory a provázení systémem. Kontaktní síť poskytne informace včas, bude schopna péči a podporu na různých úrovních kvalifikovaně koordinovat a najít nejvhodnější způsob pomoci.
Problémy současného systému
- Chybí podpora spolupráce více poskytovatelů sociálních služeb.
- Jednotlivé sociální služby na sebe nenavazují.
- Chybí podpora sdílené péče.
- Systém není schopen včas podchytit ty, kteří potřebují pomoc.
„Musela jsem si sama všechno zjistit, vybojovat, vykřičet, od lékařů, od posudkářů, od sociálních pracovnic.“
„Ač vysokoškolsky vzdělán, tápu do dneška, protože všechno je tak složité a tak nepraktické, zabere to tolik času, který člověk potřebuje, když se věnuje plně pečovatelské práci.“
„Na začátku prostě nemáte tu pomoc. Že až tak po dvou, třech letech se z toho dna… vyhrabete. Ale na tom dně jste úplně sami. Tam není nic.“
Občan ČR, který má zdravotní postižení, se má zorientovat v 66 zákonech a vyhláškách, které upravují podmínky pro jeho každodenní život.
V českém právním řádu existují 4 různé definice osoby se zdravotním postižením, důsledkem toho je jeho ještě větší nesrozumitelnost a někdy i rozporuplnost.
Na osoby se zdravotním postižením a/nebo pečující čeká v úředním bludišti více než 50 formulářů, dotazníků, dokladů a potvrzení, pro každou dávku nebo příspěvek probíhá posuzování samostatně.
Agendu spojenou s každodenním životem člověka se zdravotním postižením zajišťují 3 ministerstva a nejméně dalších 20 institucí či úřadů (viz obrázek výše).
Chybějící koordinaci podpory se snaží alespoň částečně suplovat některé pacientské organizace, poskytovatelé služeb nebo obce. Všechny jejich aktivity vycházejí z naléhavé potřeby, ale ve státním systému žádnou oporu či snahu vyjít vstříc nenacházejí, naopak bojují s překážkami.
Stavební kameny koordinované podpory
Pilíř 1: Koordinovaná podpora pomůže
Lidem
- Budou vědět, kam se obrátit o radu a pomoc.
- Budou mít včas dostatek informací o možných podobách podpory a dostupných službách.
- Budou se moci soustředit na sebe, na postupnou adaptaci na nastalou situaci a vyrovnání se s ní.
Společnosti
- Podpora bude cílená, přiměřená a provázaná.
- Včasný zásah umožní předcházet závažnějším a na řešení náročnějším problémům.
- Ostatní části systému se soustředí na vlastní kvalitní poskytování služeb a péče.
Pilíř 2: Spravedlivé posouzení
Vstup do systému je nyní v podobě řízení o příspěvku na péči nastaven nelogicky a nespravedlivě.
Druhá změna, kterou prosazujeme, přinese spravedlivé posouzení potřeb. Takové, v jehož centru stojí skutečné potřeby lidí a situace, ve které se nacházejí. Posouzení, v rámci kterého se zjišťuje, kolik podpory a jak náročnou péči kdo potřebuje.
Problémy současného systému
- Proces posuzování příspěvku na péči je složitý, pomalý a nejednotný.
- Lidé jsou opakovaně posuzováni i v případech, kdy se jejich stav prokazatelně nemůže změnit.
- Stále se upřednostňuje medicínské a funkční hledisko, kritéria nezohledňují potřeby konkrétních lidí.
- Lidé propadávají systémem, ocitají se v existenčních potížích.
- Rozhodnutí o přiznání příspěvku pouze konstatuje, co někdo nezvládá.
- Lidé rezignují na možnost žít život podle svých představ.
„Moje dcera se orientuje doma a ve škole, ale pokud by se ocitla kdekoliv jinde, bude úplně ztracená… a orientaci máme napsanou, jako že ji zvládá.“
„Každá sociální pracovnice posuzuje jednotlivé úkony jinak. Dokonce v každé kanceláři vám řeknou jiné informace. Na co máte nárok, o co si můžete požádat, to vám nikdo neřekne.“
„U genetických a vrozených diagnóz by neměly být vůbec požadovány dokola nové posudky o stavu postižení – vždyť Downův syndrom nevymizí!“
Délka řízení k příspěvku na péči by ze zákona neměla přesáhnout 105 dní. Vyřízení odvolání u příspěvku na péči může ze zákona trvat dalších až 150 dní. V praxi jsme však svědky toho, že lhůty se často nedodržují.
Příspěvek na péči i v nejvyšším stupni stačí na pouhých 5,5 hodiny pomoci asistenta denně, což je pro lidi, kteří potřebují asistenci 24/7, zoufale málo.
Stavební kameny spravedlivého posouzení
Pilíř 2: Spravedlivé posouzení pomůže
Lidem
- Budou vědět, kolik podpory a péče potřebují.
- Podpora a péče bude odpovídat jejich potřebám.
- Podpora a péče se k nim dostane rychleji a v odpovídajícím objemu a intenzitě.
Společnosti
- Informace z posouzení se využijí při plánování služeb a péče.
- Sníží se počet těch, kteří jsou pro systém neviditelní.
- Proces posuzování bude přehledný, sníží se počet odvolání.
Pilíř 3: Dostupné služby
Síť sociálních služeb je na území ČR rozložena velmi nerovnoměrně.
Třetí hlavní změnou tedy musí být místně i časově dostupné sociální služby, které poskytnou potřebnou podporu každému, kdo ji potřebuje. Bez ohledu na místo jeho bydliště. To dokáže zajistit jen vyvážená síť sociálních služeb, která adekvátně reaguje na potřeby lidí. Prosazujeme síť s vyváženou terénní, pobytovou i ambulantní podporou a místně i časově dostupnou péčí na celém území Česka.
Problémy současného systému
- Dostupnost služeb se liší v krajích, ve větších městech, menších obcích a v odlehlejších oblastech.
- Plánování služeb vychází především z potřeb jejich poskytovatelů a z pohledu stávajících služeb.
- Financování služeb pracuje s výpočtovými vzorci, které nezohledňují rozdíly v náročnosti péče a podpory.
- Chybí krizová podpůrná péče pro naléhavé případy.
- Pro některé skupiny chybí vhodné služby vůbec, nebo jich je velmi málo.
- Chybí podpůrné služby pro neformální pečující.
„Odlehčovací či asistenční služby musíme domlouvat i půl roku dopředu, a nikdy nevíme, jestli bude volná kapacita.“
„Bohužel v našem regionu není odlehčovací služba, která by byla pro syna vhodná, a pokud je, je jen pro uživatele daného zařízení. Nedá se tedy využívat.“
„Bydlíme na vsi, kde autobusy nejezdí často, a osobní asistenti nejsou ochotni k nám dojíždět.“
V České republice žije více než 1,4 milionu lidí se zdravotním postižením, nebo dlouhodobě nemocných, kteří potřebují něčí pomoc či podporu. To je více lidí, než je obyvatel rozvíjejícího se Středočeského kraje. Zdroje: ČSÚ (2018) Výběrové šetření osob se zdravotním postižením a ČSÚ (2018) Děti se zdravotním postižením a osoby se zdravotním postižením žijící mimo soukromé domácnosti
Celkem 117 000 osobám s postižením chybí péče druhé osoby. Je to problém, který je pro většinu z nás neviditelný. Žije ale mezi námi velká skupina osob, jejichž kvalita života je tristní.
Život se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním se může týkat každého z nás. U 72 % lidí způsobila zdravotní postižení nemoc, za posledních 14 let se počet lidí se zdravotním postižením způsobeným úrazem zvýšil z 5,5 na 13 %. Osobou se zdravotním postižením se může stát každý, doslova ze dne na den. Navíc, většinu osob se zdravotním postižením tvoří senioři. Dožijeme-li se důchodového věku, velmi se zvýší pravděpodobnost, že se zdravotní postižení a potřeba pomoci druhé osoby dotkne i nás. Zdroj: ČSÚ (2018) Výběrové šetření osob se zdravotním postižením
Rozdělení sociálních služeb na území ČR je nesystémové a v řadě okresů zcela chybí některé zásadní služby.
V roce 2017 (novější údaje nejsou k dispozici) Ministerstvo práce a sociálních věcí evidovalo 78 obvodů obcí s rozšířenou působností bez jediného uživatele denních stacionářů. Zkusme si představit, co by se dělo, kdyby obyvatelé 78 obcí s rozšířenou působností dlouhodobě neměli k dispozici pitnou vodu a museli by si ji nosit nebo vozit z jiného regionu. Sociální služba je přitom pro část lidí stejně důležitou potřebou, například jim umožňuje se najíst, napít či zajistit základní hygienu.
Chybí i odlehčovací péče. Z celkového počtu 77 okresů (včetně Prahy) jsou dva okresy (Blansko a Jeseník), kde zcela chybí odlehčovací služby. V dalších 49 okresech působí 1 – 4 odlehčovací služby a pouze ve 26 okresech je evidováno více než 5 odlehčovacích služeb.
Služby rané péče zcela chybí ve 46 okresech. Například na celý Zlínský kraj (okresy Kroměříž, Uherské Hradiště, Vsetín a Zlín) byla v roce 2021 registrována pouze jedna služba rané péče. V dalších 17 okresech je registrována jedna služba rané péče. V dalších okresech, jako jsou České Budějovice, Tábor nebo Praha, působí tři nebo čtyři registrované služby rané péče.
Služby osobní asistence nejsou vůbec k dispozici ve čtyřech okresech (Brno, Blansko, Rakovník, Litoměřice). V 33 okresech existuje jedna až dvě registrované služby osobní asistence. V dalších 33 okresech je registrováno 3 a více poskytovatelů služeb osobní asistence. Zdroj: Registr poskytovatelů sociálních služeb, květen 2021, vlastní šetření Aliance pro individualizovanou podporu
V České republice pobývá o 52 % více osob ve zdravotnických zařízeních a zařízeních sociální péče, než je průměr v zemích EU. Jinými slovy, přibližně 20 % osob, které potřebují dlouhodobou péči, pobývá v České republice ve zdravotnických zařízeních nebo v zařízeních sociální péče, což je výrazně nad průměrem EU, kde je to 13 %. To může poukazovat na nedostatek služeb domácí péče. Zdroj: Evropská komise (2020) Zpráva o České republice 2020
Už za devět let, v roce 2030, bude v ČR o 40 % více lidí se zdravotním postižením než dnes. Stárnutí populace se neprojeví jen na rostoucím počtu seniorů, ale také na větší poptávce po zdravotních a sociálních službách. Zdroj: Průša (2018) Nová projekce vývoje počtu příjemců příspěvku na péči v ČR do roku 2030. Demografie 60
80 % osob se zdravotním postižením přitom dává přednost péči u sebe doma.
V rámci výzkumného šetření, které zjišťovalo, jak by lidé řešili situaci, kdyby se o sebe nebyli schopni sami postarat, dalo 69 % dotázaných jednoznačně přednost péči ve vlastní domácnosti. 24 % dotázaných by zvolilo péči v pobytových službách. Více než polovina z nich však uvedla, že tento druh služeb zvolila buď proto, že nezná jiné formy podpory, nebo proto, že nechce být na obtíž svému okolí. Ve skutečnosti je proto podíl osob, které chtějí žít doma, výrazně vyšší: odpovídá podle tohoto šetření minimálně osmi z deseti dotázaných. Zdroj: Institut sociální práce, z.s., a agentura NMS (2019), Výzkumné šetření
Chybějící či nedostupné sociální služby v ČR nahrazuje neviditelná armáda neformálních pečujících. Až dva miliony dospělých lidí v ČR pečuje o své blízké. 62 % z nich jsou ženy. Nesou ohromné náklady všeho druhu. Stát je však, na rozdíl od ústavní péče, dlouhodobě příliš nepodporuje.
20 % pečujících kvůli péči o blízkou osobu přijde o práci, tedy vypadne z trhu práce, se všemi ekonomickými důsledky pro ně i pro společnost.
80 % lidí se kvůli péči o blízkou osobu výrazně sníží rodinné příjmy. Náklady na domácí péči, to není jen čas a úsilí. Pro většinu neformálních pečujících to znamená také až nepříjemně hmatatelné a vyčíslitelné snížení životního standardu. Zdroj: FDV (2015) Podpora neformálních pečovatelů – závěrečná zpráva z výzkumu (základní analytická zpráva z dotazníkového šetření)
Struktura investic do rozvoje sítě sociálních služeb je v ČR dlouhodobě nevyvážená – upřednostňovány jsou pobytové služby na úkor ambulantních a terénních, které pomáhají lidem v jejich přirozeném prostředí. Týká se to investic jak z národních, tak evropských rozpočtů. Poukazovali jsme na to například zde: https://aipp.cz/prostredky-z-programu-irop-musi-byt-investovany-do-skutecneho-rozvoje-socialnich-sluzeb-nikoli-na-rekonstrukci-objektu/
Stavební kameny pro dostupné sociální služby
Pilíř 3: Dostupné služby pomůžou
Lidem
- Budou mít přístup ke službám odpovídajícím jejich potřebám bez ohledu na místo bydliště nebo diagnózu.
- Podpora bude směřována k těm, kteří péči potřebují sami, i k těm, kteří o někoho pečují.
- Bude existovat “záchranná síť” pro nenadálé případy.
Společnosti
- Pobytové, terénní a ambulantní služby budou proporčně lépe zastoupeny a sníží se umělý tlak na pobytové služby.
- Síť služeb bude dostatečně pružná a bude lépe pracovat s rozdílnými nároky na péči a podporu i jejich změnami v čase.
- Systém poskytování služeb bude více odpovídat potřebám lidí, a bude tak efektivnější a udržitelnější.
Další oblasti zralé na změnu
Kromě tří základních pilířů existují i další oblasti, v nichž je změna nutná. Jsou to:
- Kontrolní mechanismy
- Dávky a průkazy pro osoby se zdravotním postižením
- Zdravotní a rehabilitační péče
- Kompenzační pomůcky a podpůrné technologie
- Sjednocené pojmy vztahující se k osobám se zdravotním postižením
Aliance pro individualizovanou podporu vznikla spojením pacientských, rodičovských a zastřešujících organizací, sdružení hájících zájmy neformálních pečujících, lidí se zdravotním postižením a pečujících v květnu 2020. Pilíře individualizované podpory jsme představili veřejnosti, odpovědným politikům a představitelům veřejné správy v květnu 2021.
V současné době dál pracujeme na tom, aby se lidé se zdravotním postižením, chronickým onemocněním a jejich pečující mohli co nejdříve těšit ze změn, kterou jim individualizovaná podpora přinese a tím jim usnadní každodenní život.