Každá péče má svůj začátek, ale také konec. Jak se žije pečujícím? Lenka se více než tři desítky let starala o svého vážně nemocného syna, po jeho úmrtí zůstala bez koruny. Petr láskyplně pečuje o svou partnerku Renatu s těžkým postižením a mají obavy z budoucnosti. Po odchodu Renaty totiž Petr nebude mít ze dne na den kde bydlet. Stát na bývalé pečující nemyslí a roky náročné péče jsou oceněny chudobou, ztrátou bydlení a nejistým návratem na trh práce. Otevíráme další neřešený problém spojený s péčí o blízkého.
Lenka 36 let pečovala o svého syna Marka, který se narodil se svalovou dystrofií, vážným genetickým onemocněním, při kterém odumírají svaly. Když náhle zemřel, zjistila, v jak prekérní situaci se sama ze dne na den ocitla. Vzpomíná na dobu po úmrtí syna, na osamocení a fakt, že místo prožívání zármutku musela obíhat úřady, aby vyřídila potřebné záležitosti. „Odejde vám nejbližší člověk a vy místo toho stojíte na úřadě práce mezi lidma,” popisuje Lenka náročnou situaci.
Lenka za mnohaletou péči ušetřila státu přes 54 milionů korun, přesto však dostala podporu pouze 4 500,- Kč měsíčně. “Já jsem nevěděla, jestli mám začít brečet nebo být naštvaná, protože mně to přišlo hrozně nespravedlivý od státu. Čekala jsem na tuhletu podporu a zůstala naprosto bez koruny.” říká Lenka. Ač je běžné, že rodiče pečují o své děti, tak v případě dětí s vážným postižením musí existovat podpora po péči. “Vždycky říkám, ano, jsou to naše děti, chceme se o ně starat, ale ne tak, že stát na nás parazituje.”
Další příběh je o Renatě a Petrovi, kteří spolu žijí 24 let. Renata má spinální svalovou atrofii a Petr o ni po celou dobu jejich vztahu pečuje. Žijí v bytě, který je určen lidem se zdravotním postižením. “Kdy bude konec, to sama nevím, i když jsem si myslela, že to bude brzo. Možná by to pro mě bylo i vysvobození, kdybych se už nemusela s tím dál potýkat,” svěřuje se Renata, jejíž délka života již dávno překonala prognózy lékařů.
Čím je Petr starší, cítí stále větší strach, jak vše zvládne, až Renata jednou odejde. Snaží se pečovat o své zdraví, ale náročná péče se propisuje i na jeho zdraví a má potíže se zády a klouby. “Mně už je teď 52 roků a v práci už nevím, jestli bych teď sehnal svoji profesi. Jsem zámečník, svářeč, zkoušky mám už propadlý. Hlavně abych měl nějaký bydlení,” obává se Petr. Jistější budoucnost by si pro Petra přála i Renata: “On tady dělá práci za stát. Ušetří tolik peněz, že se o mě stará. Na pečující ale nikdo nemyslí.”
Mnohaletá péče vezme pečujícím takřka všechno. Jsou ohroženi chudobou, ztrátou bydlení a nejistotou návratu na trh práce. Po ukončení péče potřebují dostatek času a podpory, aby se mohli vrátit do běžného života. Aliance prosazuje, aby bývalí pečující získali důstojné finanční zabezpečení, které jim pomůže toto těžké období překlenout.