Žít po svém – tak se jmenuje zbrusu nová iniciativa, kterou založili lidé s těžkým postižením kolem členky naší správní rady Jitky Rudolfové a Michala Pragera z naší členské organizace Pestrá. Iniciativa usiluje o důstojný, svobodný a naplněný život všech lidI s postižením. My v Alianci máme z jejího vzniku obrovskou radost. Jsme totiž přesvědčeni, že je nutné, aby při jakýchkoli úpravách systému podpory lidí s postižení silně zazníval hlas jich samotných.
Iniciativa se chce v první řadě soustředit na tristní nedostupnost osobní asistence jakožto na základní podmínku nezávislého života uvnitř společnosti. Kvůli tomuto tématu se 8. června sešli zástupci Žít po svém ve Strakově akademii se zmocněnkyní vlády pro lidská práva Klárou Laurenčíkovou. Zveřejňujeme tiskovou zprávu, kterou iniciativa ke schůzce vydala:
Nová iniciativa lidí s postižením míří za zmocněnkyní Klárou Laurenčíkovou: Nechceme, aby se věci řešily o nás bez nás,
a protestujeme proti kritickému nedostatku osobní asistence
Už nechceme žít v nehumánních a omezujících podmínkách, uslyší dnes ve 14:00 ve Strakově akademii zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Laurenčíková od členů nové iniciativy Žít po svém. Tu před třemi měsíci založili lidé s těžkým tělesným postižením, aby se postavili za svá práva. Na stránce www.zitposvem.org kvůli tomu zvěřejnili Manifest za dostupnou osobní asistenci.
Právě nedostupnost osobní asistence je podle iniciativy tím, co momentálně 30 tisícům lidí s těžkým postižením v produktivním věku nejvíc brání v tom, aby mohli žít po svém. Příspěvek na péči, ze kterého si mají asistenty platit, totiž v současné době pokryje nanejvýš 4,5 hodiny asistence denně. To jim nestačí ani na obstarání všech fyziologických potřeb, natož aby měli šanci se plně zapojit do společnosti. Situaci jim vedle toho komplikuje také zoufale nízká kapacita asistenčních služeb, a to zejména mimo velká města.
„V praxi to vypadá tak, že spousta lidí s těžkým postižením žije v krajně nedůstojných podmínkách. Často musí používat pleny, ačkoli nejsou inkontinentní, bývají dehydratovaní, mají dekubity – prostě proto, že u sebe nemají asistenta, který by jim pomohl na toaletu, dal jim napít nebo je polohoval,“ líčí drsnou realitu jedna ze zakladatelek Žít po svém Jitka Rudolfová. „Kritická nedostupnost asistence se v minulém roce kvůli nárůstu cen sociálních služeb dokonce ještě zhoršila – proto jsme se rozhodli, že se konečně postavíme sami za sebe. Chceme se zasazovat o potírání diskriminace vůči lidem s postižením, které je v Česku stále dost — nejen v oblasti přístupu ke službám osobní asistence,“ doplňuje důvody, proč s kolegy Žít po svém založili.
Zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Laurenčíková vznik iniciativy vítá: „O tom, jak funkční je současný systém a jak naplňuje rovná práva lidí se zdravotním postižením, potřebujeme diskutovat právě se zástupci této skupiny. Jen oni jsou opravdovými experty na to, jaké potřebné změny musíme realizovat společně, ať už v oblasti přístupnosti veřejných služeb a prostorů či právě dostupnosti potřebné péče a podpory napříč sociálním a zdravotním systémem. Velké díky za společný dialog a spolupráci.“
„Často se setkáváme s lidmi, kteří by nás i v 21. století chtěli strkat do ústavů, abychom tam byli ,mezi svými’ a bylo o nás ,hezky postaráno’. Paní Laurenčíková díkybohu není jedním z nich a dobře chápe, proč chceme žít uvnitř společnosti jako kdokoli jiný. Já si pro sebe přeju úplně obyčejný život. Chci ho sdílet se svou manželkou, vychovávat dcerku, mít smyslupnou práci a občas zajet na chalupu. Jenže abych takhle mohl žít a nemusel do ústavu, musí mi v současné době mnoho hodin denně asistovat moje žena. To k ní ale opravdu není fér,“ říká další ze zakladatelů Michal Prager.
Iniciativa se odvolává na Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením. Ta zaručuje těmto lidem právo na důstojné zacházení a přístup k osobní asistenci. Česká republika ji podepsala už před 15 lety. Iniciativa proto ve svém manifestu vyzývá představitele státu, aby skandální životní podmínky lidí s těžkým postižením urychleně řešili.Žit po svém podporují organizace, které dlouhodobě pracují ve prospěch lidí s postižením: Aliance pro individualizovanou podporu, z.s., Asistence, o.p.s., Borůvka Praha, o.p.s., Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s. a Pestrá, o.p.s.