Co se stane, když pečující vážně onemocní? Nemoc pečující osoby představuje pro rodiny krizovou situaci v již tak náročné rodinné situaci. Pomoc státu během nemoci pečující osoby však selhává. Chybí dostupné služby, které by péči během léčby pečující osoby převzaly. Nastává také problém, z čeho náhradní péči zaplatit. Otevíráme dlouhodobě neřešený problém spojený s dlouhodobou péčí o blízkého.
Iva již dvacet let pečuje o syna Martina s kombinovaným postižením. Po dokončení školní docházky zůstala rodina zcela bez služeb. Ve Zlíně totiž zoufale chybí místa v denním stacionáři pro mladistvé a dospělé. Hledání pomoci se stává doslova během o život, protože Ivě byla diagnostikovaná rakovina. “Co jsem zvládala, když se Martin narodil, jsem sama nechápala. A dnes je mi o dvacet let víc a prostě to nedávám. Psychicky je to opravdu náročné,” zmiňuje Iva, co předcházelo jejímu onemocnění. “Nemoc se mi projevila, protože už toho na mě bylo moc. Vedle péče o syna jsem každý den docházela za mamkou do nemocnice.”
Roky náročné péče se negativně podepisují na zdraví pečujících. Přitom úředníci jsou liknaví a situaci neřeší. “Měla bych začít chodit na ozařování, ale to s sebou nese vedlejší účinky, a to si s péčí o syna nedovedu představit,” pokračuje Iva ve sdílení svého příběhu. “Posledního půl roku jsem chodila po úřadech, kdy mě posílali od čerta k ďáblu, a stejně jsem nic nevyřídila,” svěřuje Iva své cesty k pomoci, kdy obešla stacionáře, programy pro lidi s autismem, školy a úřady, aby pro Martina sehnala nějakou péči.
Pečující se nemohou léčit, pokud nemají někoho, kdo je v péči nahradí. “My rodiče stárneme, a nedej Bože, když někdo onemocní, není vůbec zajištěná péče. A mě jen bylo sděleno od pana náměstka a sociální pracovnice, že tak to prostě je, a pomoct mi nemůžou.” Nabídka místa v denním stacionáři přichází nakonec z Uherského Brodu a nemocná Iva musí denně jezdit 120 km přes v zimě nesjízdné beskydské kopce, aby měla vůbec nějakou pomoc.
Takovou službu ale nelze považovat za místně dostupnou. Za podpory Aliance tak nakonec byla Marošem Matiaškem, advokátem Ivy, podána žaloba proti Zlínskému kraji kvůli nedostupné službě. Díky žalobě našel Kraj pro Martina Kunčara místo v denním stacionáři ve Zlíně. K rozsudku soudu tak nedošlo.
Aliance pro individualizovanou podporu prosazuje, aby sociální služby měly vyčleněné kapacity pro případy, kdy pečující onemocní a mohly je zastoupit. Stát musí zajistit, aby pečující osoby měly nemocenské pojištění a nebyly v nemoci ohroženy chudobou.