Velká rešerše potřeb lidí se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a jejich pečujících

Zahajujeme strukturovaný výzkum, který pomůže zviditelnit, ve kterých oblastech současný systém vyhovuje a v kterých nikoli.

Rychlé odkazy:

Více informací k Velké rešerši

Usilujeme o změnu systému podpory a péče pro lidi se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a jejich pečujících. Nový systém chceme vystavět na skutečných – a v průběhu života proměnlivých – potřebách lidí, kteří podporu a péči potřebují. 

Analyzovali jsme veškerou legislativu, která dnes upravuje podmínky pro lidi se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a pro jejich pečující. V návaznosti na ni jsme připravili strukturovaný výzkum, který pomůže zviditelnit, ve kterých oblastech současný systém vyhovuje a v kterých nikoli. Při tvorbě návrhu nového systému využijeme také dosud realizované a dostupné dílčí výzkumy k jednotlivým oblastem života lidí se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a jejich pečujících a dobré zahraniční praxe.

Zapojte se! Máte mimořádnou šanci popsat svoje jedinečné zkušenosti a vlastní potřeby. Významně přispějete k tomu, aby nový systém podpory a péče na nikoho nezapomněl a nic důležitého nevynechal.

Zapojte se do výzkumu

Výzkumný dotazník pro organizace – zástupci pacientských, rodičovských a zastřešujících organizací, kteří mají bezprostřední a dlouhodobou zkušenost s obhajobou zájmů skupin lidí s určitým zdravotním znevýhodněním nebo pečujících

Výzkumný dotazník pro jednotlivce – lidé se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a jejich pečující (v případě, že respondent nemůže odpovídat sám nebo potřebuje dopomoc)

Jak šetření probíhá

Dotazníkovou část šetření doplní hloubkové individuální rozhovory a řízené skupinové rozhovory (focus groups).

pro jednotlivce: Vyplnění dotazníku vás nezavazuje k individuálnímu či řízenému rozhovoru. Budete-li se ale chtít zúčastnit, velmi tím pomůžete precizovat a vylepšit výzkum: v současné chvíli hledáme tedy také respondenty na individuální rozhovory a focus group. Zapojit se můžete prostřednictvím své pacientské nebo rodičovské organizace. Jestliže takovou nemáte, kontaktujte přímo Alianci pro individualizovanou podporu na johana.zajicova@detiuplnku.cz. Děkujeme.

Na co se v šetření ptáme

Na všechno, co umožní nový systém nastavit podle individuálních potřeb. Tedy zejména na:

  • Na potřeby v různých životních etapách – nespadli jsme z višně, proto tak nějak tušíme, že jiné potřeby má dítě, školák dospívající, dospělý člověk nebo senior. A že i v průběhu těchto životních etap se potřeby vyvíjejí. 
  • Na potřeby v závislosti na konkrétním typu zdravotního znevýhodnění – i to může určovat odlišné potřeby. Ptáme se i na souběh více onemocnění, víme, že to může být důležité. 
  • Na potřeby v závislosti na životních podmínkách – jiné potřeby má člověk žijící doma s podporou rodiny, jiné člověk, který třeba využívá nějakou pobytovou službu, jiné ten, kdo musí například dojíždět za službami do většího města, jiné ten, který si může vybírat v místě bydliště. A tak podobně.
  • Na to, na co se neumíme zeptat nebo nevíme, že se na to ptát máme, protože je to třeba specifické jen pro vás – v otevřených otázkách vyzýváme k doplnění všeho, co je pro vás ve vztahu k danému tématu důležité.

Kolik času to zabere a kdy to bude

Šetření je rozsáhlé a vyplňování odpovědí vám nějaký čas zabere. I když jsme ho rozdělili do dvou etap (víc by neumožnilo potřeby zmapovat komplexně při současném požadavku na zachování anonymity respondentů), počítejte s přibližně 2–4 hodinami čistého času. 

pro organizace: Pokud budete odpovídat za celou organizaci nebo skupinu lidí, připravte se i na to, že si některé odpovědi budete muset ověřovat u těch, za které odpovídáte. Nepodceňte to, prosíme – čím přesněji a výstižněji odpovíte, tím lepší budou podklady pro nový systém. Čas, který tomu věnujete, se mnohonásobně vyplatí!

  • 1. etapa šetření je zaměřená na témata sociálních dávek a příspěvků, zdravotního pojištění, školského/vzdělávacího systému a podpory zaměstnanosti lidí se zdravotním postižením. Proběhne v období 1.–31. 10. 2020
  • 2. etapa se bude věnovat systému sociálních a zdravotních služeb. Proběhne v období 1.–30. 11. 2020

Při sběru dat chráníme vaše soukromí

Rešerše je zcela anonymní, veškeré údaje vyhodnocujeme výhradně statisticky. 

Vzhledem k délce dotazníku a současně s respektem k vašemu soukromí si můžete zvolit z následujících variant tu, která vám nejvíc vyhovuje:

  1. Na základě unikátního přístupu – e-mail + heslo
    • Máte možnost vracet se k dotazníku i opakovaně. 
    • Když heslo ztratíte, stačí kliknout na „poslat nové heslo“ a systém vám ho automaticky vygeneruje a pošle do mailu. Vaši e-mailovou adresu uchováváme pouze po dobu trvání šetření a slouží výhradně pro zaslání nového hesla v případě jeho ztráty.
  2. Bez poskytnutí e-mailu – jen uživatelské jméno a heslo (obojí si můžete sami zvolit)
    • Máte možnost vracet se k dotazníku opakovaně.
    • Jakmile ztratíte heslo, není možné jej generovat znovu a musíte začít s vyplňováním od začátku. 
    • Dotazníky, které budou vyplněny jen částečně, nemůžeme plnohodnotně zpracovat, výsledky nebude možné využít. 
  3. Bez e-mailu a bez hesla
    • Nebudete mít možnost se k dotazníku vrátit, jakmile zavřete okno v prohlížeči = nutno vyplnit celý dotazník najednou. 
    • Dotazníky, které budou vyplněny jen částečně, nemůžeme plnohodnotně zpracovat, výsledky nebude možné využít. 

Všechny tři varianty umožňují zachovat maximální anonymitu. E-mailovou adresu (bez jakýchkoli dalších osobních údajů – ty není možné v dotazníku nijak uvést) uchováváme pouze po dobu trvání šetření a pouze za účelem obnovení hesla v případě jeho ztráty, případně k připomenutí, že jste dotazník ještě nevyplnili celý.  

Vámi zvolenou variantu si zvolíte před vstupem do dotazníku

Výzkumný dotazník pro jednotlivce – lidé se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a jejich pečující (v případě, že respondent nemůže odpovídat sám nebo potřebuje dopomoc)

Výzkumný dotazník pro organizace – zástupci pacientských, rodičovských a zastřešujících organizací, kteří mají bezprostřední a dlouhodobou zkušenost s obhajobou zájmů skupin lidí s určitým zdravotním znevýhodněním nebo pečujících

Kdo za šetřením stojí

Za spolupráci na přípravách šetření děkujeme: 

  • Pacientským, rodičovským a zastřešujícím organizacím sdruženým v Alianci pro individualizovanou podporu 
  • Mgr. Janě Havlíkové
  • Zdeňkovi Jankovskému (night-shift webdeveloper, Honeypot s.r.o.)
  • Mgr. Magdaleně Mouralové, PhD. (Fakulta sociálních věd UK)
  • RNDr. Martinu Součkovi (výzkumná agentura G 82)
  • Mgr. Vladimíře Tomáškové (Fakulta sociálních věd UK)
  • Johaně Zajícové, Lucii Mráčkové a dalším kolegům z týmu Naděje pro děti úplňku a Aliance pro individualizovanou podporu

Děkujeme

Alianci pro individualizovanou podporu a tedy i tento výzkum podpořila Nadace OSF v rámci programu Active Citizens Fund, jehož cílem je podpora občanské společnosti a posílení kapacit neziskových organizací. Více…

Aliance pro individualizovanou podporu, Norske fondy