Na 40 organizací pod hlavičkou Dětí úplňku a Aliance pro individualizovanou podporu (AIP) provedlo šetření dopadu covid-19 a návazných vládních opatření na lidi se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a jejich pečující. Výsledky jsou alarmující: Lidé s postižením mnohdy žijí v bolesti, bojují s výrazným zhoršením zdravotního i duševního stavu, jsou více závislí na svém okolí, nemají dost prostředků na potraviny, léky či zdravotní pomůcky. Návrhy opatření ke zmírnění nejzávažnějších dopadů zaslali zástupci úřadům.
Dotazníkového šetření zaměřeného na zabezpečování aktuálních potřeb osob se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a osob pečujících se na přelomu března a dubna 2020 zúčastnilo několik set respondentů. Výsledky shledali Děti úplňku a AIP za tak závažné, že zástupcům vlády, příslušným úřadům, krajům i obcím, adresovali sadu návrhů konkrétních opatření s žádostí o neprodlené řešení i nabídkou podpory.
Mezi návrhy opatření patří například nutnost zajistit profesionální sociální služby, především zprovoznit respitní karanténní systém, který bude adekvátně pokrývat nejnaléhavější případy. S respektem k přetížení zdravotního systému je třeba zajistit, aby omezení kapacity nedopadlo na lidi, kteří se bez zdravotní péče neobejdou.
Výsledky uvádí, že téměř 90 % respondentů trpí zhoršenou dostupností péče, kterou využívali v období před zavedením karanténních opatření. Výpadek zdravotních služeb může být pro lidi se zdravotním postižením, vzácným či chronickým onemocněním fatální.
Kvůli nedostupnosti či omezení dostupnosti sociálních služeb jsou lidé s postižením odkázáni na pomoc a péči rodinných příslušníků. Pro ně bývá velmi obtížné či nemožné skloubit celodenní péči s výkonem zaměstnání, obstaráváním nákupů potravin a léků a náležitou péčí o zdravé členy rodiny, zejména děti a rodiče v důchodovém věku.
Přibližně 50 % respondentů se ocitá v tíživé finanční situaci. Je otázkou času, kdy nebudou schopni uhradit základní potřeby, jako jsou potraviny, léky, zdravotní pomůcky a životně nezbytné služby.
Lidé s postižením nezvládají to, co pro ně bylo samozřejmostí. Například kvůli povinnosti nosit roušku lidé se sluchovým postižením nemohou odezírat. Povinné dvoumetrové odstupy zapříčiňují, že potřebným nikdo nenabídne pomoc na ulici nebo v obchodě.
Kvůli obavám z onemocnění, nejisté budoucnosti či osamocení uvádí respondenti také zhoršení psychického stavu. Pečující rodinní příslušníci bývají na pokraji sil, bojí se, kdo by je v péči zastoupil. Kritické jsou také změny v denním režimu, které u závažných postižení vedou k zhoršení stavu či agresi.
- “Při snaze zlepšit podporu lidí s autismem se setkáváme s tím, že nedostupnost a nízká kvalita služeb tkví v systému, který dostatečně nezohledňuje individuální potřeby. Tak vznikla myšlenka propojit lidi a organizace představující různé typy postižení, které spojuje zájem, aby každý člověk dostával to, co jeho postižení vyvažuje a jeho potřeby byly naplňovány individuálně,” uvádí Petr Třešňák, předseda Dětí úplňku a spoluzakladatel Aliance.
- “Výpadek zdravotních služeb může vést ke zhoršení zdravotního stavu, rychlejší progresi jejich onemocnění nebo ke stagnaci již se dříve zlepšujícího zdravotního stavu. Řada lidí si stěžuje na bolest, kterou vinou výpadků zdravotní péče prožívají” vysvětluje Jitka Reineltová, předsedkyně Parent project.
- “Nutnost dodržovat karanténní opatření také omezuje neformální pomoc sousedů, širší rodiny a přátel. Je nutné co nejdříve domácím pečujícím ulehčit, může se totiž stát, že bez podpory nebudou schopni dlouhodobě fungovat,” uvádí Erik Čipera, ředitel Asistence.
- “Potřebné ochranné pomůcky je skoro nemožné financovat z běžného rodinného rozpočtu zatíženého tím, že rodinní příslušníci nemohou chodit do práce, protože pečují o své blízké se zdravotním hendikepem často i v režimu 24 hodin denně 7 dní v týdnu,” uvádí David Lukeš, ředitel Centra Paraple.
- “Lidé, kteří se ocitají v neřešitelných situacích, kdy na jedné straně čelí život ohrožujícím výpadkům služeb, nedostatku ochranných prostředků, nezbytných léků, strachu ze zavlečení nákazy k nejohroženějším nebo z toho, že sami onemocní a nebudou se moci postarat, a na druhé straně třeba s výpadkem zaměstnání, potřebují vědět, že jejich izolace je jen dočasná. Zaslouží si ze strany odpovědných institucí ujištění, že se jim dostane adekvátní podpory,“ uvádí Klára Laurenčíková, předsedkyně České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání.
Šetření zpracoval spolek Děti úplňku společně s dalšími čtyřiceti organizacemi, sdruženými ve vznikající Alianci pro individualizovanou podporu.
Výsledky šetření a návrhy opatření si můžete přečíst rovnou na webu nebo stáhnout v dokumentu pdf.
Výsledky šetření
Šetření se zúčastnilo 244 respondentů – osob se zdravotním postižením nebo dlouhodobým onemocněním (28 %), osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním (63 %), zástupců pacientských nebo rodičovských spolků hájících zájmy osob se zdravotním postižením nebo dlouhodobým onemocněním, kteří vycházejí z vlastních dílčích šetření (5 %) a pracovníků v sociálních službách s bezprostředním kontaktem s osobami se zdravotními postižením nebo chronickým onemocněním (4 %).
Osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním se v posledních týdnech potýkají s výpadky péče, a to jak sociální, tak i zdravotní. Dopad, který to na ně má, není srovnatelný s dopady na zdravou část populace, tito lidé se bez adekvátní péče neobejdou. Pokud je pro ně nedostupná, dochází k podstatnému zhoršení jejich zdravotního i duševního stavu. V šetření jsme se zaměřili pouze na srovnání se situací bezprostředně předcházející zavedení vládních opatření v souvislosti se zamezením šíření nemoci covid-19. Dlouhodobé problémy spojené s nedostupností některých typů péče v některých regionech a pro osoby s některými typy postižení, zejména s vyššími nároky na péči, zde nejsou zohledněny.
Téměř 90 % respondentů uvádí zhoršenou dostupnost péče, kterou obvykle využívali v období bezprostředně před zavedením karanténních opatření.
Graf 1: Řešíte nějaká omezení v dostupnosti péče, ke kterým došlo v posledních třiceti dnech? (Uvažujte o všech typech péče, kterou využíváte vy osobně nebo člověk, o kterého pečujete.)
Omezená je jak neformální domácí péče a péče zajišťovaná dobrovolníky, sousedy či známými, tak péče zajišťovaná registrovanými poskytovateli sociální, a dokonce i zdravotní péče.
Graf 2: V jakém z typů péče došlo k největšímu omezení?
Co se týče ekonomické situace osob se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a osob pečujících, pro cca 50 % je bezprostředně ohrožena úhrada základních potřeb, jako jsou potraviny, léky, zdravotní pomůcky a životně nezbytné služby, nebo to brzy čekají. Cca 20 % uvádí, že se bez mimořádné ekonomické podpory nebo sociální dávky neobejde.
Graf 3: Je pro vás bezprostředně ohrožena úhrada základních potřeb? Např. v bydlení, v lékařské péči nebo jiné specifické péči, kterou potřebujete pro sebe nebo hendikepované, nebo jinak znevýhodněné členy domácnosti?
Zdravotně postižení, chronicky nemocní a lidé, kteří o ně pečují, se potýkají hlavně s:
1) Nedostupnou nebo odloženou zdravotní péčí
Přičemž zdaleka nejde jen o odložené preventivní prohlídky a neakutní zdravotní úkony, jako je tomu u zdravé populace. Nedostupná zdravotní péče pro lidi se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním často znamená nedostupnou léčbu bolestí, které jejich postižení provázejí, výrazné zhoršení zdravotního stavu nebo stagnaci dříve se zlepšujícího stavu, což je například v případě zdravotní rehabilitace dětí nebo lidí po operacích alarmujícím ohrožením jejich dalšího vývoje.
Zhruba polovina těch, kteří uvádějí výpadky zdravotnických služeb, trpí bolestmi, registruje zhoršení zdravotního stavu nebo z toho má obavy. Nedostupnost zdravotní péče je logicky vnímána jako závažnější problém, výpovědi v otevřených otázkách jsou silně emotivní.
Graf 4: Jsou pro vás nyní nedostupné nebo obtížně dostupné některé léky, zdravotnické potřeby, pomůcky, lékařská péče?
Jako hlavní důvody nedostupnosti zdravotní péče respondenti uvádějí nejčastěji:
- Ordinace/zdravotnická zařízení jsou zcela mimo provoz nebo fungují jen s omezenou kapacitou.
- Zdravotně postižení nebo chronicky nemocní nemohou dojíždět do zdravotnických zařízení, ať už kvůli obavám z nákazy v hromadné dopravě, omezením hromadné dopravy, nemožnosti zajistit si individuální dopravu (obvykle kvůli vyšším nákladům na ni), apod.
- Obava z nákazy ve zdravotnických zařízeních (zvlášť u extrémně rizikových skupin).
Část respondentů uvádí, že náhrada osobní zdravotní péče péčí „na dálku“ není vyhovující, zejména u některých typů rehabilitace, např. když kvůli nedostatečné pohyblivosti nemohou sami rehabilitovat, když jejich pečující (např. v důchodovém věku) nedokážou nahradit vyškolené a fyzicky zdatné odborníky, pochybnosti vyvstávají i u některých typů léků předepisovaných na dálku bez příslušných vyšetření.
V jiných případech naopak zaznívá volání po podpoře alespoň na dálku, zejména od pečujících rodičů, pro něž je výpadek zdravotní péče pro jejich děti velmi frustrující.
2) Nedostupností nebo omezenou dostupností sociálních služeb
Nejzávažnější výpadky jsou uváděny v následujících oblastech:
- Začlenění, uplatnění: tj. služby typu sociální rehabilitace, aktivizace, práce v chráněných dílnách.
- Denní a odlehčovací péče: tj. služby, které umožňují pečujícím pracovat, starat se o sourozence, zařizovat běžné věci), jedná se o služby typu denní stacionáře, CDS, odlehčovací služby.
- Osobní asistence, pečovatelská služba: tj. služby pro lidi, kteří jsou na pomoci druhých částečně nebo zcela závislí.
- Raná péče
Graf 5: Jsou pro vás nyní nedostupné sociální služby, které obvykle využíváte? Které?
3) Sníženou soběstačností kvůli omezením
Lidé se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním mají v těchto dnech kromě potíží s omezenou dostupností služeb také ještě více sníženou schopnost sami si něco zařídit.
Nejčastěji uvádějí následující důvody:
- Kvůli rouškám to neudýchají, nerozumějí, nemohou odezírat, apod.
- Nikdo na ulici nebo v obchodě jim nikdo nepomůže ani neporadí kvůli dodržování odstupů.
- Nemohou si zajišťovat nákupy potravin, léků a další nezbytné záležitosti kvůli tomu, že patří do vysoce rizikové skupiny, pro kterou by nákaza nemocí Covid-19 byla fatální (např. pacienti s cystickou fibrózou, roztroušenou sklerózou, ale i mnoha dalšími diagnózami).
- Pro pečující je obtížné nebo zcela nemožné skloubit péči v režimu 24/7 s obstaráváním nákupů potravin, léků, vyřizování nezbytných záležitostí.
4) Zhoršením ekonomické situace a nejistotou do budoucna
Lidé se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a pečující se z důvodu omezení možnosti vykonávat svou práci často ocitají v neřešitelné pasti. Nemohou zvolit mezi zajišťováním financí pro chod domácnosti a zároveň ve zvýšené míře pečovat o nezbytné potřeby své nebo člena rodiny.
Za zhoršenou ekonomickou situací stojí podle výpovědí respondentů zejména následující důvody:
- Zvýšená péče o osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním kvůli výpadkům služeb (sociálních, zdravotních, vzdělávacích) – někdy to řeší OČR (ošetřovné), někdy ale ukončují zaměstnání nebo o něj přicházejí. Nejkritičtější je situace u samoživitelů, zejména u samoživitelů ze sendvičové generace, kteří nyní musejí pečovat nejen o člena rodiny s postižením, ale ve zvýšené míře i o rodiče v důchodovém věku (obstarávání nákupů, léků, zvýšená starost a častější vzdálený kontakt z důvodu jejich izolace, apod.).
- Nucené přerušení výkonu práce kvůli riziku zavlečení nákazy domů k ohroženým pacientům.
- Zavřená chráněná pracovní místa.
- Zavřené firmy, nucené přerušení výkonu práce kvůli vládním opatřením.
- Propouštění „méně perspektivních“ zaměstnanců, kterými pečující nebo hendikepovaní bezesporu z pohledu zaměstnavatelů jsou.
- Výpadek brigád, přivýdělků.
- Vypadávají z podpory pro OSVČ, protože mají třeba souběh s invalidním důchodem, mají souběh více DPP, DPČ, aby zvládli ufinancovat chod domácnosti společně s náročnou péčí, apod.
- Dražší základní potřeby – potraviny, apod., je nutno kupovat v blízkosti nebo platit za dovoz, dopravu, plus zvýšené náklady na ochranné pomůcky, desinfekci, apod.
- Ti, kdo byli schopni vytvořit finanční rezervu, o ni přicházejí, což je spojeno s nejistotou do budoucna.
5) Dopady na psychiku a duševní stav
Výpadky služeb způsobují izolaci, vyčerpání z péče, obavy o budoucnost. Z většiny odpovědí čiší beznaděj, ale k nejvíce alarmujícím patří ty, které vyjadřují apatii a rezignaci.
Nejčastěji popisované situace, které vedou k značnému stresu všech zúčastněných, jsou:
- Změny v denním režimu u závažných postižení vedou k agresi, zhoršení stavu, zvýšené zátěži pro osoby se zdravotním postižením i jejich okolí.
- Omezené možnosti mají lidé se ZP nebo dlouhodobým onemocněním i za normální situace (obstarání jídla, léků, cestování za zdravotní a sociální péčí) – to vše je teď ještě komplikovanější nebo zhola nemožné. V takovém případě se projevuje frustrace z neřešitelné situace.
- Nejistota, strach, pocit, že zůstali nebo zůstanou sami.
- Strach pečujících, že onemocní, nebudou schopni se postarat a nikdo je nenahradí.
- Strach využívat služby z obavy před nakažením nebo zavlečením nákazy k člověku.
V otevřených otázkách měli respondenti možnost popsat svou situaci. Některé z výpovědí přikládáme v původní podobě.
44 % uvádí, že se potýká s významným nebo úplným výpadkem služeb (zdravotních a sociálních), které obvykle využívají (tj. nutně potřebují a měli to štěstí, že na ně dosáhnou).
Péče kvůli výpadkům zdravotních a sociálních služeb leží často v plné míře na rodině, což u některých znamená, že fungují zcela bez odpočinku. Kvůli tomu a kvůli obavám ze zavlečení nákazy domů rodinní pečující, ale i pracující lidé se ZP ukončují nebo pozastavují výkon práce, což vede k rostoucí ekonomické nejistotě. Některé výpovědi:
„Dcera není schopná se sama zabavit, vyžaduje neustálou pozornost a asistenci. Trpí i socialní izolací a dožaduje se pobytu venku. Vztek a frustraci si vybíji na mně. ( puberta). Jsem prakticky trvale ve střehu a nemohu si odpočinout.“
„Jako matka samoživitelka nyní pecuji o těžce postiženého syna zcela sama 24/7 bez vypomoci, bez oddechu, zvýšená potřeba vaření, nákupů, krmení a intenzivní péče.“
S tím, jak čelí život ohrožujícím výpadkům služeb, nedostatku ochranných prostředků, nezbytných léků apod., jim způsob informování od státních institucí formou nepřehledných sdělení provázený absencí projevu účasti a ujištění o správnosti kroků působí velké trauma.
Strach ze zavlečení nákazy k nejohroženějším lidem navíc lidem komplikuje pomoc a hledání náhrady služeb, je nutné hledat individuální řešení.
„Všechny plánované výkony jsou stranou a z mého chodícího syna se stává nechodící.“
„Odstavení rehabilitace a ještě znemožnění alespoň krátkých vycházek s chronickou bolesti je likvidující nejen fyzicky, ale i psychicky.“
Izolaci provázejí i obavy z toho, jak výpadky péče ovlivní budoucí zdravotní stav, vývoj, apod.
„Využívala jsem Fosu nácvik samostatnosti, momentálně je zrušena. Chtěla jsem i sama ukončit z důvodů velkého rizika, syn je kardiak. Syn nevychází z domu. Roušku si sice nechá, ale pokud mluví na veřejnosti, tak si ji sundá. Musím se synem odjet z Prahy, jinak se nedostane ven.“
Šetření se zúčastnili i lidé pečující o celé cílové skupiny osob a poskytovatelé služeb.
„Díky uzavření centra denních služeb přišli klienti zejména o pohyb. Při dodržení odstupu, použití roušek, mytí a dezinfekci rukou je podle mne neopodstatněné držet klienty celé dny doma. Schopnost chůze se zhoršuje, nedostatek světla způsobuje deprese. Zvládáme zajistit potřebné léky. Preventivní prohlídky a specializovaná vyšetření jsou nedostupná. Naši klienti jsou lidé se zkušeností s psychickým onemocněním, lidé s lehkým nebo středním mentálním postižením a s přidruženým tělesným postižením.“
Opatření ke zmírnění dopadů pandemie a následných opatření vlády na osoby se zdravotním postižením a pečující o osoby se zdravotním postižením
- Oblast zjišťování potřeb obyvatel a koordinace podpory
(a to zejména na úrovni krajů a obcí s rozšířenou působností, prostřednictvím sociálních pracovníků; podpora krajům a obcím pro zabezpečení této koordinační role – vytvoření kontaktního místa (contact pointu) pro osoby se zdravotním postižením a pečující osoby, které potřebují v souvislosti s pandemií covid-19 další podporu a pomoc)
1.1. Zabezpečení sběru informací o potřebách osob se zdravotním postižením a jejich pečujících
1.2. Plošná aktivní kontaktování osob se zdravotním postižením (zejména osob ve IV. a III. stupni závislosti) k prověření jejich aktuálních potřeb, míru uspokojování těchto potřeb a návazného zajištění podpory pro jejich uspokojování
1.3. Zabezpečení koordinace podpory a péče pro osoby se zdravotním postižením a pro pečující (pro udržení péče o osoby se zdravotním postižením i při výpadku podpory formální a neformální péče, pozastavení poskytování některých sociálních a zdravotních služeb a uzavření školských zařízení)
1.4. Krizová intervence osobám, na které má pandemie a návazná opatření akutní devastační dopady (v rámci činnosti kontaktního místa zabezpečení kapacity krizové intervence do domácnosti pečující o osobu se zdravotním postižením, kde hrozí kolaps péče v souvislosti se zátěžemi pandemie covid-19)
1.5. Koordinace dobrovolnické pomoci osobám se zdravotním postižením a odlehčení pečujícím - Oblast prevence
2.1. Zabezpečení pravidelného testování rizikových osob (se zdravotním postižením) a pečujících
2.2. Zabezpečení ochranných pomůcek v náležité kvalitě a podle individuálních potřeb osob se zdravotním postižením - Oblast dostupnosti sociálních služeb a asistence
3.1. Zabezpečení substituce za omezené kapacity odlehčovacích (respitních) služeb
3.2. Obnovení provozu odlehčovacích služeb (denních/týdenních stacionářů v režimu zabezpečujícím ochranu klientů a personálu proti šíření covid-19) v nejkratším možném termínu
3.3. Zabezpečení dodatečné kapacity pečovatelské služby (zejména pro osoby, jež ztrácí v současné situaci možnost o sebe pečovat v plném rozsahu)
3.4. Podpora dobrovolnictví při neformální péči
3.5. Zabezpečení dodatečných prostředků pro poskytovatele sociálních služeb poskytující služby v režimech přizpůsobených rizikům vyplývajícím z šíření covid-19 (přesčasové hodiny, směnný provoz, příplatky za péči o osoby v karanténě)
3.6. Vyrovnání vynaložených nákladů klientů za služby za úhradu, které nebyly poskytnuty - Oblast dostupnosti zdravotní péče
4.1. Zabezpečení ochrany proti nákaze covid-19 pro pečující osoby a osoby se zdravotním postižením
4.2. Zabezpečení pravidelné lékařské péče (vč. nezbytné pravidelné prevence) a dostupnost pravidelných terapií osob se zdravotním postižením
4.3. Zabezpečení dostupnosti životně důležitých léčiv a pomůcek pro osoby se zdravotním postižením
4.4. Zabezpečení léčby nákazy covid-19 u osob se zdravotním postižením s podporou lékaře v domácím ošetřování, určení zdravotnických zařízení k zabezpečení léčby osob s chováním náročným na péči (mj. osoby s poruchou autistického spektra kombinovaným s dalším mentálním postižením)
4.5. Krizový management léčby pečující o osoby se zdravotním postižením, zejm. o osoby náročné na péči (fyzicky i emočně závislé na pečující osobě) tak, aby byly i nadále zabezpečeny její potřeby
4.6. Krizový management úmrtí osoby pečující o osoby se zdravotním postižením, zejm. o osoby náročné na péči (fyzicky i emočně závislé na pečující osobě)
4.7. Zabezpečení psychosociální podpory pro osoby pečující o osoby se zdravotním postižením, zejm. o osoby náročné na péči
4.8. Zabezpečení psychosociální podpory pro osoby se zdravotním postižením, zejm. u těch, u kterých se rozvíjejí úzkosti či agrese v důsledku epidemiologické situace - Oblast příjmů
5.1. Zabezpečení kompenzace příjmů pečujících osob, a to formou ošetřovného člena rodiny ve výši 100% a kompenzace výpadků nepravidelných příjmů (OSVČ, DPČ/DPP)
5.2. Dostupnost pomoci v hmotné nouzi, a to při akutním výpadku příjmů bez náhrady (v souladu s § 2, odst. (4) zákona č. 111/2006 Sb. o pomoci v hmotné nouzi, podle kterého lze za osobu v hmotné nouzi považovat též osobu, kterou postihne vážná mimořádná událost a její celkové sociální a majetkové poměry jsou takové, že jí neumožňují překonat nepříznivou situaci vlastními silami)
5.3. Zabezpečení finanční podpory pečujícím osobám (např. alespoň pečujícím o osoby ve IV. a III. stupni závislosti) - Oblast formálního a neformálního vzdělávání
6.1. Implementace podpůrných opatření pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami i v režimu domácího vzdělávání (zejména asistentů pedagoga)
6.2. Zajištění kvalitní reedukační péče po ukončení nouzového stavu (opakování, upevňování, pedagogické intervence a hodiny speciálně pedagogické péče dle potřeby i nad rámec platného Doporučení ke vzdělávání dítěte se SVP).
6.3. Dostupnost služeb pedagogicko-psychologických poraden a speciálně-pedagogických center pro diagnostiku, rediagnostiku a doporučování podpůrných opatření pro vzdělávání (zápisy do 1. tříd, úpravy ve vzdělávání pro šk. rok 2020/2021, aj.)
6.4. Provoz škol vzdělávajících podle § 16 odst. 9 školského zákona také v období letních prázdnin (pokud nebude trvat uzávěra škol rozhodnutím vlády) v režimech podle potřeb žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a jejich zákonných zástupců (pečujících) jako kompenzace za období, po které byly školy uzavřeny (odlehčení pro pečující)
6.5. Dostupnost služeb zájmového a neformálního vzdělávání pro děti se zdravotním postižením, včetně prázdninových příměstských i pobytových táborů pro děti