Moderní zdravotnictví umožňuje i vážně nemocným lidem žít doma za podpory zdravotních pomůcek či přístrojů. V domácím prostředí tak je pečováno o lidi s tracheostomiemi a na umělé plicní ventilaci, s parenterální výživou či PEGy, s žilními katetry nebo stomiemi. Byť jde co do odbornosti o pomyslnou špičku ledovce neformální péče, v systému neexistuje služba, která by pečujícím rodinám odlehčila a mohly s ní péči sdílet. Právě tito pečující patří k těm nejpřetíženějším, nejohroženějším a nejvíce zapomenutým. A je třeba to řešit.
Pečující jsou často laikové bez zdravotnického vzdělání, přesto se naučí tuto “malou domácí JIP” obsluhovat. Jsou ochotni udělat všechno pro to, aby jejich blízký člověk mohl být doma, kde je mu nejlépe a kde ho rodina i přes jeho nemoc či postižení potřebuje. Naráží ale na to, že péče je tak náročná, že není v silách jednoho člověka ji zvládnout.
„Kromě manžela se starám o tři děti a potřebujeme jako rodina normálně fungovat. Vlastně celá ta rodina, fungování rodiny je na mně, a to za situace, kdy se vlastně nesmím hnout z domu a pomoc oficiální téměř neexistuje,“ popisuje situaci Lucie Ovsenáková, která několik let pečuje o manžela Martina s ALS. Ten je na umělé plicní ventilaci a potřebuje mít neustále někoho u sebe, protože když se mu dostanou hleny do dýchacích cest, musí je okamžitě někdo další odsát, aby se nedusil.
Lidem, kteří potřebují zdravotní péči, je předepsána domácí zdravotní péče. Není ale na ni nárok a rodiny si samy musí najít agenturu s volnými kapacitami. Zdravotní sestry pak přichází do domácnosti, aby pomáhaly se zdravotnickými výkony, obvykle ne ale na více než 3 hodiny denně.
„Já vlastně potřebuju 24 hodin jako někoho u sebe, protože mně funguje jenom tahle pravá ruka, a to jenom tak slabo jako obě. No a já potřebuju vlastně pořád odsávat,” popisuje svou situaci Denis Farda, který je ochrnutý. „Všechno za něj vlastně musí dělat druhý člověk, což v naší situaci jsem já anebo sestry ze zdravotní domácí péče, které k nám dochází na tři hodiny denně v pracovní dny,” říká jeho partnerka Ivona Krejčí s tím, že kromě těchto 15 hodin v týdnu jsou odkázáni jen sami na sebe.
Sociální služby těmto rodinám odlehčit nemohou, protože jejich pracovníci nemohou dělat zdravotní výkony. V systému tak neexistuje profesionál nebo služba, která by takto nemocným lidem poskytla sociální péči a rodinné pečující zastoupila na delší časový úsek. Těm tak nezbývá nic jiného, než se o péči dělit v širší rodině či s kýmkoliv, „kdo si na ventilátor troufne”.
„Vlastně cokoliv chci zařídit nebo kamkoliv potřebuju jít, musím mít všechno naplánované do minuty. Kdo bude doma se sestřičkou si domluvíme týden dopředu rozvrh. Dokryju to pak těmi ostatními lidmi, a když nemůže nikdo, tak prostě musím zůstat doma a nemůžu nikam,” konstatuje Lucie Ovsenáková.
Druhou možností je najímání na záskok kvalifikované zdravotní sestry. To si ale rodiny dovolit nemohou. Péče je tak náročná, že pečující osoba nemůže pracovat a jediným příjmem je příspěvek na péči.
Pokud by paní Krejčí chtěla navštívit svou rodinu v Opavě vzdálenou přes 3,5 hodiny vlakem tam a zpátky, musela by si zaplatit zdravotní sestru. „Na 20 hodin by to prostě bylo 6000. Z příspěvku na péči 19 200 by toho potom už moc nezbylo na nějaký další aktivity,” shrnuje.
Řešením je zavedení terénní zdravotní odlehčovací služby, která by s náročnou péčí zahrnující zdravotní i sociální výkony pomohla a současně byla finančně dotována ze zdravotního pojištění, aby si ji rodiny mohly dovolit.
„Stát by měl pomáhat těmhle rodinám především v tom, že jim nabídne možnosti sdílení péče. Když mluvíme o těžce nemocných lidech nebo dětech, tak potřebujeme takovou odlehčovací službu, která zvládne zdravotní část. Zvládne všechny ty zdravotní výkony,” uvádí Hana Lipová, ředitelka Nadace Sirius.
„Sociální služby rodinám odlehčit nemohou, protože neposkytují zdravotní péči. Je nezbytné, aby Ministerstvo zdravotnictví zavedlo terénní odlehčovací zdravotní službu a aby zdravotní pojišťovny hradily více podpory zdravotních sester v domácnostech. Jedině tak rodiny mohou péči zvládnout a lidé se závažným onemocněním zůstat doma,” říká Kristýna Mlejnková, ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu.
Tým AIP