Tereza a Robert jsou mladý rodičovský pár, aktivní sportovci a cestovatelé. Mají tři kluky: Olivera, Viliama a Jakuba. Když se u jejich prvorozeného syna Jakuba v raném věku začalo projevovat těžké zdravotní postižení, po prvotním šoku si náročnost situace přestali připouštět. Řekli si, že to zvládnou a budou dál žít naplno. A tak se snažili chovat co nejblíže tomu, jako žili dřív. I s Kubou chodili do hor, jezdili na lyže a cestovali. A to i přesto, že nic z toho by Kuba sám dělat nemohl.
Robert o životě s Warburg micro syndromem, který jeho synovi neumožňuje správně růst po fyzické ani mentální stránce, natočil krátký film. Ten ukazuje, že věci jdou zvládnout a že i přes různá omezení se jde na život dívat pozitivně. „Chtěli jsme tím videem vlít trochu toho elánu i dalším rodičům a ukázat, že to jde,“ popisuje. Pozitivní duch videa přitom diváka přesvědčuje, jakoby zvládat celou situaci byla naprostá hračka. Jak se ale zpětně ukazuje, nebyla. „Dneska by to sdělení bylo už úplně jiné,“ popisuje.
Rodiče jsou vyčerpaní. Pečují 24/7 o dítě s postižením, vedle toho zvládají logistiku kolem dalších dvou synů, kteří také potřebují jejich pozornost. Oba pracují. Fyzickou únavu nejspíš překonávají, co se ale ukáže být jako problém, je únava psychická. Jsou neustále ve střehu – poslouchají, jestli se Kuba nedáví či nedusí. Přitom na vědomé úrovni to tolik neprožívají. Ve střehu a napětí jsou také tak nějak ve skrytu, na úkor svojí pohody a duševního klidu. Naplno se složitost situace projeví, když přichází manželská krize.
„Bylo to období, kdy jsme zjistili, že si přestáváme rozumět. Nemluvili jsme o svých starostech,“ říká Tereza. „To je moment, kdy zjistíte, že to nefunguje,“ doplňuje ji Robert. Sice jim už v rané péči doporučovali, aby si obstarali psychologa, měli ale pocit, že vše zvládají skvěle a že nemají problém. Psychické vyčerpání z nepřetržité, často stresující péče tiše bujelo, než se naplno projevilo. Péče se tak podepsala na zdraví a i vztazích celé rodiny.
Příčinou takové stavu je zásadní nedostatek podpory pečujících osob, ale i nedostupnost služeb pro lidi s postižením, jako třeba odlehčovací služby. Obojí nutí rodiny, aby veškerý svůj čas věnovaly péči o blízkého s postižením. Nezbývá jim tak žádný prostor pro péči o sebe a svoje vztahy, aby byli v lepší kondici kvalitně pečovat.
Tereza a Robert překonali vztahovou krizi a dokázali jít dál. Příčina jejich problémů ale nadále trvá: pečující osoby jsou státem hrubě opomíjenou skupinou. Pracují s láskou, dnem i nocí, ale nemají příležitost si vydechnout. Aliance pro individualizovanou podporu prosazuje nárok na odpočinek pro lidi, kteří dlouhodobě pečující o blízkého s postižením. Stát by podle ní měl na několik týdnů ročně převzít či uhradit péči, aby si rodina mohla odpočinout a nabrat síly. Právě to by totiž pečující osoby potřebovaly.
Jenda Žáček
Tvůrčí tým:
- Jenda Žáček – režie
- Milan Bureš – kamera
- Jan Hála – střih, hudba