Rodiny nevyléčitelně nemocných dětí: Sehnat asistenci je nemožné

Ukázka první série videopříběhů o lidech s postižením od Dětí úplňku: “Chceme, aby děti důstojně dožily… Ale je strašný problém to zajistit,” říká Jana Fabičovicová, matka patnáctiletého Viktora s mukopolysacharidózou. Rodiče z našeho filmu se chtějí o své děti starat až do jejich posledních dnů, velmi by uvítali podporu asistenčních služeb, aby si mohli trochu odpočinout. Často ale takové služby nejsou dostupné, takže na vyčerpávající péči zůstávají sami.

Tento díl dokuseriálu o životě rodin s vážným zdravotním postižením či onemocněním věnujeme rodinám, které pečují o děti s mukopolysacharidózou.

Mukopolysacharidóza patří mezi tzv. střádavá onemocnění – organismu dětí, které se s touto vzácnou genetickou chorobou narodí, špatně fungují enzymy potřebné pro štěpení určitých polysacharidů, které se pak hromadí v buňkách a postupně poškozují všechny tkáně.

„Z hyperaktivního dítěte se vám stane hadrová panenka,“ shrnuje vývoj Jana Fabičovicová, matka patnáctiletého Viktora. V kontrastu s rodinou Šabových, které mají dvě malé holčičky, její příběh ukazuje, jak nemoc postupuje. Nemocné dítě v předškolním věku ztrácí řeč a další dovednosti a po fázi těžké hyperaktivity postupně ochrnuje fyzicky. V závěru života potřebuje výživovou sondu a umělou ventilaci, pacienti se podle typů nemoci dožívají v průměru patnácti až třiceti let.

Rodiny dětí s mukopolysacharidózou potýkají s palčivým nedostatkem podpůrných sociálních služeb. Rodiče z našeho filmu odmítají svěřit své děti ústavní péči, velmi by ale uvítali podporu v podobě asistenčních služeb, aby si mohli trochu ulevit. Na jihomoravském venkově, kde žijí, ovšem takové služby nejsou dostupné, takže na vyčerpávající péči zůstávají rodiče sami.