Čím vážnější zdravotní postižení je, tím je péče náročnější a tím více pomoci lidé žijící v přirozeném prostředí a jejich blízcí potřebují. Český systém i přes svou robustnost není připravený na lidi, kteří potřebují hodně pomoci a v různých oblastech. Chybí článek, který by podporu koordinoval a dohlížel, že mají zjištěnu všechnu potřebnou péči. Rodiny tak někdy zůstávají zcela bez pomoci, ne proto, že by nebyla, ale protože je nad jejich sílu ji vyhledat a zkoordinovat.
Vyhledání a zajištění potřebné péče a koordinace služeb je na lidech s postižením a pečujících. Ti tráví neúměrný objem svého času a sil sháněním lidí a služeb, které jim pomohou. „Víceméně já jsem závislý úplně ve všem na druhých osobách. Takže přesuny, oblékání, návštěvy doktorů, prostě ty věci, které se nedají nahradit technikou, takže si asistenční péči, co potřebuji, zajišťuji sám. Ale samozřejmě mi to zabere hodně času, hodně shánění lidí, a potom je zkoordinovat časově” popisuje svou situaci Tomáš Čapek, který je po autonehodě ochrnutý a hýbe jen hlavou.
Významným problémem, který se propisuje do koordinačních nároků kladených na lidi s postižením a pečující osoby, je rozdělení sociálního a zdravotního systému. Lenka Bártová, která už 18 let pečuje o svou dceru Elišku s těžkým kombinovaným postižením, popisuje, jak při plánování pomoci musí řešit, kdo jí s čím pomůže: „Takové dítě jako je Eliška nemůžete dát komukoliv. Musí vědět, jak se krmí, jak ji vykoupat. Do toho ale taky zapadá to, že jí někdo musí podat léky, a to ne každá asistenční služba udělá, že někdo musí vyvenčit asistenčního psa, a to taky ne každý udělá.“ Dodává, že čím je dcera starší, tím je péče o ni složitější, ona je víc unavená a potřebuje s péčí více pomoci.
Ne vždy se podaří zajistit a dobře časově naplánovat pomoc se vším, co lidé potřebují. Poskytovatelé služeb spolu často nespolupracují, nepředávají si informace a poskytovanou podporu vzájemně nekoordinují. “Byly situace, kdy ke mně zdravotní sestra přijela v poledne a já jsem měl první lžíci oběda v sobě a ona nemůže čekat, až se najím, takže jsme museli přerušit oběd. Zase jsem asistentku poslal domů, která tady nemůže hodinu sedět a čekat, až si odbydu zdravotní péči. No, a zase jsem byl bez oběda,” vypráví Tomáš Čapek.
Lenka Bártová pak doplňuje bezútěšný pohled pečující osoby: “Prostě ta péče je náročná a samozřejmě úplně skvělý by bylo, kdyby si ty (informace) organizace předávaly mezi sebou, protože vlastně vy to furt vysvětlujete znova a znova a každého učíte s tím dítětem pracovat. A ve chvíli, kdy se vám tam vystřídají lidi, tak začínáte znova.”
Všeprostupujícím systémovým deficitem je nedostupnost služeb, které chybí i pro zcela závislé lidi. „Jsou regiony, které nejsou pokryté, a máme klienty, kterým i domácí péče odmítla takovou péči, kterou ten klient potřebuje, protože celkově ochrnutý člověk toho potřebuje opravdu spoustu,“ přibližuje situaci Zdeňka Faltýnková z České asociace paraplegiků. Na vesnici žije i Tomáš Čapek, kterého trápí nedostatek pečovatelské služby a pomoci o víkendech. Nezbývá mu tak nic jiného, než pomoc hledat na volném trhu: “Takže tu svoji péči dávám dohromady týden od týdne přes inzeráty, na sociálních sítích. Každou chvíli dávám inzerát, že potřebuji někoho sehnat na koupání, na víkendovou péči a podobně.“
“V současné době moc možností nemáme, jak zkoordinovat zdravotní a sociální péči dohromady, aby na sebe navazovaly. Je to spousta a spousta času a vlastně stresu pro klienty, někteří žijí i sami a všechno si organizují, anebo pro rodinný příslušníky, pro neformálního pečovatele,“ shrnuje situaci Zdeňka Faltýnková. Lenka Bártová zdůrazňuje, jak je důležité “aby pečující byl vlastně takový kvalitní manažer, který si to dobře zorganizuje,” protože agenda spojená s péčí, kterou musí krom samotných pečovatelských úkonů obsáhnout, je velká.
Řešením by mohlo být zavedení koordinátora péče na obcích nebo obcích s rozšířenou působností. “Bylo by skvělý mít jednoho člověka, jednoho styčnýho důstojníka, kterého se můžu přijít zeptat, na co mám nárok, jsou tady na mé městské části třeba nějaké odlehčovací služby,” sní Lenka Bártová.
„Aliance apeluje na to, aby každý kraj podpořil v síti služeb takové poskytovatele, kteří mají registrovanou jak zdravotní, tak sociální službu, a dále na Ministerstvo práce a sociálních věcí, aby posílilo sociální pracovníky na obcích, kteří mohou koordinovat péči podle individuálních potřeb,“ dodává Kristýna Mlejnková, ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu.