Návrh změn sociální péče a podpory lidí se zdravotním postižením

PILÍŘ 1: KOORDINOVANÁ PODPORA

 „Ač vysokoškolsky vzdělán, tápu do dneška, protože všechno je tak složité a tak nepraktické, zabere to tolik času, který člověk potřebuje, když se věnuje plně pečovatelské práci.“

 „Musela jsem si sama všechno zjistit, vybojovat, vykřičet, od lékařů, od posudkářů, od sociálních pracovnic.“

„Na začátku prostě nemáte tu pomoc. Že až tak po dvou, třech letech se z toho dna… vyhrabete. Ale na tom dně jste úplně sami. Tam není nic.“

POPIS PROBLÉMU

Mezi obyvateli Česka je podle nejnovějších údajů ČSÚ z roku 2018 zhruba 13 % osob se zdravotním postižením, tj. více než 1,4 milionu lidí. Někteří se se svým postižením již narodí (14 %), u většiny z nich ke zhoršení zdravotního stavu dochází v průběhu života, a to buď v souvislosti s nějakým onemocněním (85 %), či úrazem (zhruba 12 %). 

Životní situace každého z nás se může změnit velmi rychle. Může se stát, že v důsledku zdravotních komplikací budeme my nebo naši blízcí potřebovat ze dne na den podporu a pomoc. Čím dříve začne být taková podpora poskytována, tím je účinnější. Včasný zásah zároveň umožňuje předcházet závažnějším problémům, které jsou náročnější na řešení i vynaložené prostředky.  

Systém sociálních služeb je však v České republice pro jejich klienty nebo zájemce o službu nepřehledný, roztříštěný a složitý. Není schopen včas podchytit ty, kteří potřebují pomoc, není nastaven na poskytování podpory v krizových situacích, ani nepracuje se skutečností, že potřeba péče se v průběhu života vyvíjí a proměňuje. Chybí podpora spolupráce více poskytovatelů služeb na místní úrovni a návaznost jednotlivých služeb na sebe v  území. Koordinace podpory a péče totiž není jeho svébytnou součástí a jako taková není samostatně financována. Lidé se zdravotním postižením tak jsou při zjišťování možné péče odkázáni převážně sami na sebe a podstatné informace o dostupných službách a jejich alternativách se k nim nedostávají vcelku a včas. 

Case management

Case management lze překládat jako případové vedení nebo jako koordinaci podpory atd. „Koordinaci“ lze považovat za hlavní definiční charakteristiku case managementu. Case management nabízí lidem s mnohonásobnými potřebami – kteří potřebují využívat různé sociální služby současně a zároveň i zdravotnické či školské služby nebo služby zaměstnanosti apod. – komplexní mapování potřeb, plánování podpory z různých zdrojů, zprostředkování a koordinaci této podpory, monitorování a pravidelné vyhodnocování toho, jak podpora z různých zdrojů funguje.

Zdroj: J. Paleček, J. Kostečka, Case management na obcích, 2020.

Samostatnou kapitolu pak tvoří postavení neformálních pečujících. I přestože podle údajů OECD z roku 2011 zajišťují 70-90 % veškeré dlouhodobé zdravotní a sociální péče u nás, jsou pro systém sociálních služeb neviditelní. Chybí nejen služby, které by jejich péči nahradily v případě nemoci či potřeby oddechu. Chybí rovněž vzdělávací kurzy, kde by se naučili péči správně vykonávat. Kromě pečovatelského „volna“ v maximální délce 90 dnů (dlouhodobé ošetřovné) jim není poskytována žádná dlouhodobá a systémová aktivní pomoc. Přitom 20 % pečujících ve výzkumu Fondu dalšího vzdělávání v roce 2015 uvedlo, že kvůli péči o blízkou osobu přišlo o práci, a 80 % z nich se s přijetím této role výrazně snížily rodinné příjmy.

Prvním pilířem pro systémovou změnu je zavedení koordinované podpory a provázení v systému sociálních služeb. Kontaktní síť poskytne lidem se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a neformálním pečujícím informace včas, bude schopna podporu na různých úrovních kvalifikovaně koordinovat a najít nejvhodnější způsob pomoci. Lepší provázanost systému sociálních služeb budou moci při výkonu svých agend využívat i institucionální aktéři, tj. především MPSV, ÚP ČR a ČSSZ, kraje a obce i jednotliví poskytovatelé sociálních služeb. Upgradovaný model podpory zároveň významně usnadní tak potřebnou integraci s péčí ve zdravotní a vzdělávací oblasti.

Souhrn požadovaných cílových změn pro Pilíř 1:

  1. Zvýšit přehlednost systému sociálních služeb a informovanost o něm.
  2. Začlenit koordinaci podpory a péče do systému sociálních služeb.
  3. Zavést do koordinace podpory a péče principy case managementu.
  4. Zavést systémovou podporu neformálních pečujících.

ZMĚNA 1.1: Zvýšit přehlednost systému sociální služeb a informovanost o něm

Návrhy opatření AIP 1.1:

  1. Upravit Registr poskytovatelů sociálních služeb, aby byl přístupnější (např. pro osoby se zrakovým postižením nebo omezenými kognitivními schopnostmi) a aby nabízel srozumitelnou nabídku sociálních služeb pro veřejnost (případné doplnění zveřejňovaných údajů upravit v zákoně č. 108/2006, o sociálních službách). 
  2. Provázat Registr poskytovatelů sociálních služeb s nově vytvořeným národním portálem dostupnosti sociálních služeb / s nově vytvořenou  přehledovou mapou dostupných služeb a vyznačením kontaktních / koordinačních míst podpory.
  3. Státní správa a samospráva by měla zveřejňovat a aktualizovat maximální množství tzv. otevřených dat týkajících se oblasti sociálních služeb.

Inspirace:

  • Německo – komplexní informační portály a brožury vydávané příslušnými ministerstvy.

Ideální cílový stav

Systém sociálních služeb je dostatečně přehledný a poskytuje potřebné informace srozumitelně, přívětivě a efektivně. Lidé se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a neformální pečující mají včas dostatek aktuálních údajů o možných podobách podpory i dostupných sociálních službách. Veřejnost má k dispozici maximum dat o systému sociálních služeb, jeho nastavení i fungování.

ZMĚNA 1.2: Začlenit koordinaci podpory a péče do systému sociálních služeb

Návrhy opatření AIP 1.2:

  1. Koordinaci podpory a péče úpravou zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách zavést do systému sociálních služeb, např. na úrovni obcí II. a III. typu a krajů. 
  2. V zákoně definovat odpovědnost kontaktních / koordinačních míst a jejich působnost.
  3. Po právní stránce upravit sdílení informací mezi kontaktními / koordinačními místy a relevantními orgány a institucemi veřejné správy (zejména ÚP ČR, ČSSZ, při rozšíření modelu i zdravotní pojišťovny).

Inspirace:

  • Projekt kontaktních / koordinačních míst AIP.
  • Plán integrace zdravotní a sociální péče (Strategický rámec Zdraví 2030).
  • Projekty Podpora neformálních pečujících I a II (FDV 2015 a 2019).
  • Anglie – integrovaný systém podpory na úrovni obcí.

Ideální cílový stav

Kontaktní / koordinační místa podpory jsou integrální součástí systému sociálních služeb. Lidé se zdravotním postižením a neformální pečující vědí, kam se obrátit o radu a pomoc. Ostatní části systému sociálních služeb se mohou soustředit na vlastní kvalitní poskytování služeb a péče a na vzájemnou spolupráci. V rámci systému sociálních služeb jsou vytvořeny interní podmínky pro koordinaci péče na sociálně-zdravotním pomezí a dále i v oblasti vzdělávání a zaměstnávání.

ZMĚNA 1.3: Zavést do koordinace podpory a péče principy case managementu

Návrhy opatření AIP 1.3:

  1. Principy case managementu úpravou zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách zavést do systému sociálních služeb v souvislosti s kontaktními / koordinačními místy. 
  2. Sdílenou péči systémově ukotvit a vymezit v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách.

Inspirace:

  • Projekt kontaktních / koordinačních míst AIP.
  • Case management Magistrátu hl. m. Prahy pro osoby s PAS.
  • Kontaktní centrum pro osoby náročné na péči Středočeského kraje.
  • Anglie – integrovaný systém podpory na úrovni obcí.

Ideální cílový stav

Díky koordinaci sociálních služeb je podpora cílená, přiměřená a provázaná. Lidé se zdravotním postižením a neformální pečující se mohou více soustředit na situaci, v níž se ocitli, a vyrovnávat se s ní. Pozornost je věnována poskytování služeb v přirozeném, domácím prostředí a v místní komunitě a podpoře sdílené péče.  Jednotlivá opatření jsou odstupňována podle naléhavosti a vážnosti potřeby – od poradenství až po individuální plánování a zprostředkování podpory a case management. 

ZMĚNA 1.4: Zavést systémovou podporu neformálních pečujících

Návrhy opatření AIP 1.4:

  1. Definovat neformální pečující jako skupinu v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách.
  2. Legislativními úpravami doplnit chybějící systémové prvky na jejich podporu, zejména vzdělávací kurzy, rekondiční pobyty a tzv. náhradní péče.
  3. Zavést speciální finanční dávku, resp. odměnu za poskytování péče pro neformální pečující.

Inspirace:

  • Projekty Podpora neformálních pečujících I a II (Fond dalšího vzdělávání 2015 a 2019).
  • Německo – definice neformálních pečujících v zákoně, dva typy pečovatelské dovolené, náhradní péče aj.
  • Rakousko – definice neformálních pečujících a poskytované služby v zákoně. 

Ideální cílový stav 

Neformálním pečujícím je poskytováno systematické poradenství i speciální vzdělávací kurzy a rekondiční pobyty. V systému existují vhodné sociální služby (např. náhradní péče jako zástup v případě nemoci nebo odlehčovací služby), zároveň je podporována i sdílená péče s formálními poskytovateli sociálních služeb. Pečující mají nárok na finanční podporu, která představuje kompenzaci ušlého příjmu.