Příběhy

Čím vážnější zdravotní postižení je, tím je péče náročnější a tím více pomoci lidé žijící v přirozeném prostředí a jejich blízcí potřebují. Český systém i přes svou robustnost není připravený na lidi, kteří potřebují hodně pomoci a v různých oblastech. Chybí článek, který by podporu koordinoval a dohlížel, že mají zjištěnu všechnu potřebnou péči. Rodiny tak někdy zůstávají zcela bez pomoci, ne […]

Tereza a Robert jsou mladý rodičovský pár, aktivní sportovci a cestovatelé. Mají tři kluky: Olivera, Viliama a Jakuba. Když se u jejich prvorozeného syna Jakuba v raném věku začalo projevovat těžké zdravotní postižení, po prvotním šoku si náročnost situace přestali připouštět. Řekli si, že to zvládnou a budou dál žít naplno. A tak se snažili chovat co nejblíže tomu, jako žili dřív. I s Kubou

Moderní zdravotnictví umožňuje i vážně nemocným lidem žít doma za podpory zdravotních pomůcek či přístrojů. V domácím prostředí tak je pečováno o lidi s tracheostomiemi a na umělé plicní ventilaci, s parenterální výživou či PEGy, s žilními katetry nebo stomiemi. Byť jde co do odbornosti o pomyslnou špičku ledovce neformální péče, v systému neexistuje služba, která by pečujícím rodinám odlehčila a mohly s ní péči sdílet. Právě tito pečující

Lidi s postižením často potřebují sociální a zdravotní službu zároveň. Ty jsou však momentálně striktně oddělené a ani jedna z nich není schopna poskytnout člověku s postižením podporu, kterou by v domácím prostředí skutečně potřeboval. „Já potřebuji pomoct hlavně při odsávání. Prostě podat cévku na kraj tracheostomie, pak už se odsaju sám. Ale tím, že to není specifikované v zákoně o sociálních službách, tak